國內(nèi)首部《華氏巨球蛋白血癥居家治療手冊》在蘇發(fā)布！專家：科學(xué)管理助力長期穩(wěn)定控制
來源： 紫牛新聞
2025-07-02 19:37:00
得了癌癥就意味著生命終結(jié)、飽受折磨？這個認(rèn)知正在被蘇州的醫(yī)學(xué)專家打破！6月28日，在蘇州舉行的漿細(xì)胞疾病學(xué)術(shù)會議上，中國首部《華氏巨球蛋白血癥（WM）居家治療手冊》正式亮相。
參與編寫該手冊的蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院血液科主任醫(yī)師傅琤琤教授介紹，華氏巨球蛋白血癥（WM）是一種主要影響60歲以上老年人的罕見惰性血液腫瘤。如今，治療理念已發(fā)生重大變革。“隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)進(jìn)步和醫(yī)藥企業(yè)創(chuàng)新，尤其是新型BTK抑制劑澤布替尼等靶向藥物的發(fā)展，讓W(xué)M的治療迎來了飛躍。我們現(xiàn)在采用高效藥物組合進(jìn)行固定療程的強(qiáng)化治療。目標(biāo)是讓獲得深度緩解的部分患者能減少用藥甚至安全停藥，實現(xiàn)病情的長期穩(wěn)定控制，從而極大減輕患者長期用藥的副作用和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。”傅琤琤說。
蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院血液科主任醫(yī)師傅琤琤教授
據(jù)介紹，華氏巨球蛋白血癥早期可能僅表現(xiàn)為血液中免疫球蛋白（IgM）異常升高，但常規(guī)體檢不包含此項。傅琤琤建議，60歲以上老人可以考慮主動加做“免疫球蛋白定量”檢測。“高于正常值可能是疾病的早期信號，早發(fā)現(xiàn)才能早干預(yù)。”同時，傅琤琤強(qiáng)調(diào)一個重要原則：并非所有患者確診后都需立刻吃藥、住院、化療等。病情發(fā)展緩慢的“冒煙型”或無癥狀患者，最佳方案是觀察隨訪、定期檢查、密切監(jiān)測。
傅琤琤表示，對于病情穩(wěn)定、靠口服藥維持的患者，“居家治療”成為優(yōu)化生活的關(guān)鍵，其核心是讓患者在控制病情的同時，活得更輕松、更有質(zhì)量。“例如嚴(yán)格按醫(yī)囑定時定量服藥，特別是澤布替尼等口服靶向藥；關(guān)注自身是否異常出血、反復(fù)發(fā)燒、明顯乏力、頭暈眼花等不適，日常監(jiān)測血壓、心率……”傅琤琤說，新發(fā)布的《居家治療手冊》內(nèi)容全面，涵蓋疾病知識、用藥管理、飲食運動、心理調(diào)適等，是實用的“家庭健康顧問”。
“寫給老百姓看的東西，就是要少一些專業(yè)術(shù)語，多一些大白話，讓大家看明白、能用上。” 傅琤琤分享了一個真實故事：徐州一位患者通過她之前編寫的類似手冊，把自己學(xué)成了“半個專家”，看病時能和醫(yī)生深入交流。手冊的受眾主要是患者及家屬，讓他們在家也能科學(xué)、從容地應(yīng)對疾病，盡量減少不必要的恐慌和奔波。
蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院血液科領(lǐng)軍專家吳德沛教授
蘇大附一院血液科領(lǐng)軍專家吳德沛教授補(bǔ)充道，手冊的編寫也體現(xiàn)了“頂天立地”的醫(yī)療理念：“‘頂天’，就是要解決最前沿、最困難的醫(yī)學(xué)難題；‘立地’，就是要接地氣，解決老百姓的實際問題。當(dāng)患者和基層醫(yī)生缺乏專業(yè)知識時，我們就需要做科普，寫手冊，把知識傳遞下去。”手冊不僅服務(wù)于患者，很多基層醫(yī)生也對此非常感興趣，因為它提供了如合并糖尿病、腎功能不全患者如何用藥等非常實用的細(xì)節(jié)指導(dǎo)。
回顧WM及血液腫瘤治療的發(fā)展，BTK抑制劑等靶向藥物的出現(xiàn)，推動著這類疾病進(jìn)入了精準(zhǔn)治療時代，使其逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)榭煽刂啤⒖晒芾淼穆约膊 堑屡嬷赋觯骸斑@些年進(jìn)步巨大的根本原因在于醫(yī)學(xué)的整體進(jìn)步：對疾病機(jī)制的了解越來越清楚，診斷技術(shù)越來越精準(zhǔn)，以及靶向藥物、免疫治療等高效低毒的新療法不斷涌現(xiàn)。”傅琤琤也充滿信心地表示：“雖然WM發(fā)病率較低（約百萬分之三），但診斷率和認(rèn)知度已大大提高。大部分初診患者生存期已顯著延長，未來治療的方向就是像管理慢病一樣進(jìn)行科學(xué)、規(guī)范的居家管理。科學(xué)發(fā)展的最終目標(biāo)，始終是為了讓患者生活得更便利、更美好。”兩位專家共同強(qiáng)調(diào)，血液腫瘤領(lǐng)域正朝著精準(zhǔn)化、慢病化、居家化管理方向快速發(fā)展，為患者帶來更多生存希望和生活質(zhì)量的提升。
展望未來，傅琤琤團(tuán)隊正考慮將手冊內(nèi)容升級為AI系統(tǒng)，方便患者隨時查詢信息。但她同時著重強(qiáng)調(diào)，再先進(jìn)的科技也替代不了“人的溫度”。“治病永遠(yuǎn)離不開對人的關(guān)懷，”傅琤琤說，尤其對于許多不熟悉智能設(shè)備的老年患者，醫(yī)生的主動隨訪、耐心的面對面溝通以及及時的心理支持至關(guān)重要。“這份不可或缺的人文關(guān)懷，正是醫(yī)療的溫度所在。”
揚子晚報/紫牛新聞記者 張?zhí)硪?/p>
校對 陶善工